Starši otrok z redkimi boleznimi s protestnim shodom za pravice malih borcev

"Redke bolezni, velike krivice!", je eden od številnih transparentov, ki so jih starši z otroki prinesli na protest, ki je danes potekal na Trgu republike pred poslopjem DZ. S transparenti so med drugim sporočali tudi, da mali borci niso številke, ampak gre za njihova življenja.

Soustanovitelj Društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek je v daljšem govoru poudaril, da je sramotno in nezaslišano, da morajo starši najtežje bolnih otrok s protestom opozoriti na krivice, ki se jim dogajajo, ker drugače niso slišani.

"Ministrstvo za delo skupaj z nekimi zdravniškimi komisijami odloča o usodi malih borcev, ki jih sploh niso videli in nimajo ustrezne slike o njihovem zdravstvenem stanju. To ni prav. Starši teh otrok morajo prositi za ta skromna nadomestila, za katere je vsakomur logično, da jim glede na težko zdravstveno stanje otroka že po naravi pripadajo," je dejal.

Opozoril je na drage samoplačniške terapije, ki so nujne za razvoj otrok z redkimi boleznimi in posebnimi potrebami, na prepotrebno pomoč tretje osebe na domu ter pomanjkanje otroške paliativne oskrbe na domu, ki jo številne družine nujno potrebujejo.

Še dodano pa jih je po njegovih besedah prizadelo, da so v petek na komisiji DZ za peticije zavrnili predlagani sklep, s katerim katerim bi pozvali vlado in ministrstvo k sistemskim rešitvam za financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega sklada. Ta bi omogočal kritje stroškov zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili, ki še niso dostopna v EU, so pa odobrena v ZDA.

Izpostavil je primer svojega sina Viljema Julijana, ki mu je zdravniška komisija, kljub neozdravljivi redki genetski bolezni, odobrila nižji dodatek za nego, čeprav bi mu glede na hudo naravo njegove bolezni pripadal višji. Tega so mu odobrili šele mesec dni pred smrtno, ko je bil star že dve leti in pol, je povedala soustanoviteljica društva Nina Bezenšek.

Na sistemske pomanjkljivosti in anomalije pri uveljavljanju pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo, je opozoril tudi predsednik društva Nejc Jelen. Povedal je, da se staršem pravica v najslabšem primeru podeli zgolj za eno leto, v drugih primerih pa za dve do tri leta, čeprav je bolezen otroka neozdravljiva in se s časom slabša. Starši, ki skrbijo za zelo bolnega otroka, so zato v stiski, ali bodo dodatek sploh prejeli. Svoje zgodbe so na shodu delili še nekateri starši.

Od resornega ministra pričakujejo takojšnje sprejetje začasnih rešitev za izboljšavo sistema uveljavljanja pravic za otroke, ki potrebujejo posebno nego in varstvo. Zahtevajo tudi, da se do konca oktobra zamenjajo predsedniki zdravniških komisij, ki obravnavajo vloge za dodatek za nego otroka in delno plačilo za izgubljeni dohodek.

Z ministrom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Lukom Mescem naj bi se sicer sestali v sredo.